Metody terapii
Interdyscyplinarne leczenie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
Prof. dr. hab. n. med. Jules Becher
Specjalista rehabilitacji medycznej dzieci w oddziale Rehabilitacji Medycznej Wolnego Uniwersytetu
Medycznego w Amsterdamie w Holandii
Przewodniczący polsko-holenderskiego komitetu medycznego Fundacji Wandafonds
oraz komitetu kursu.
Mózgowe porażenie dziecięce jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności fizycznej u dzieci. W krajach rozwiniętych częstość występowania wynosi około 2 na 1000 żywych noworodków (1). W mniej sprzyjających okolicznościach, częstość występowania jest znacznie wyższa (2). W przeszłości, w leczeniu dzieci z porażeniem mózgowym koncentrowano się na leczeniu uszkodzeń funkcji organizmu, a zwłaszcza objawów zaburzenia czynności mięśni, w celu "normalizacji" ich funkcji i rozwoju (np. leczenie NDT lub Bobath, leczenie Voyta, Doman-Delacato). Badania w randomizowanych próbach kontrolowanych nie były w stanie wykazać określonych korzystnych skutków takiego leczenia (3). Korzystając z ICF-CY, jako modelu leczenia skutków choroby, leczenie powinno być ukierunkowane na poprawę udziału i funkcjonowania dzieci oraz wsparcie rodziny w ich wychowywaniu (4). W ramach tej koncepcji, terapia – koncentrując się na uczeniu i stosowaniu nowych umiejętności – powinna opierać się na identyfikacji potrzeb dziecka i rodziny, analizie poziomu funkcjonowania, określeniu możliwości i ograniczeń dziecka do nauki pożądanej czynności i funkcjonalnej terapii. Niniejszy kurs oparty jest na wyżej wymienionych zasadach. Ponieważ leczenie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i praca z ich rodzinami są skomplikowane, i w rzeczywistości trwają całe życie, przedstawione będzie interdyscyplinarne podejście zespołowe ze szczególnym uwzględnieniem leczenia i metod szkoleniowych. Wiedza teoretyczna przedstawiona będzie w formie wykładów, ale również przećwiczona podczas warsztatów w małych grupach – częściowo interdyscyplinarnych, a częściowo ograniczonych do specjalistów z jednej dyscypliny – prowadzonych przez polskich i holenderskich wykładowców. Tym samym wprowadzane będą nowoczesne metody nauczania. Podczas sesji dla rodziców, proszeni oni będą o określenie potrzeb i oczekiwań dotyczących terapii oraz omówiona zostanie metoda pracy w zespołach interdyscyplinarnych w oparciu o model ICF-CY.
Podsumowując, na kursie prezentowane i ćwiczone będą najbardziej aktualne poglądy na leczenie dzieci z porażeniem mózgowym. Będzie to niepowtarzalna okazja do zdobycia nowej wiedzy!
Bibliografia
(1) Himmelmann K, Beckung E, Hagberg G, Uvebrant P. Bilateral spastic cerebral palsy--prevalence through four decades, motor function and growth. Eur J Paediatr Neurol 2007 Jul;11(4):215-22.
(2) Serdaroglu A, Cansu A, Ozkan S, Tezcan S. Prevalence of cerebral palsy in Turkish children between the ages of 2 and 16 years. Dev Med Child Neurol 2006 Jun;48(6):413-6.
(3) Damiano D. Pass the torch, please! Dev Med Child Neurol 2007 Oct;49(10):723.
(4) Lowing K, Hamer EG, Bexelius A, Carlberg EB. Exploring the relationship of family goals and scores on standardized measures in children with cerebral palsy, using the ICF-CY. Dev Neurorehabil 2011;14(2):79-86.
Prof. Dr.hab.n.med. Jules Becher
Diagnoza, prognoza i cele leczenia
Marek Jóźwiak prof. UM dr hab. med.
Klinika Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zrozumienie medycznych i społecznych potrzeb dziecka z mózgowym porażeniem i jego rodziny jest niezwykle istotnym zadaniem zespołu leczącego, integrującym proces podejmowania decyzji leczniczych, ich realizacji oraz określenie długo – i krótkoterminowych celów leczenia.
Naczelnym celem adresowanym do dzieci, ich rodzin, środowiska w jakim żyją jest stworzenie możliwie optymalnych warunków opieki medycznej, edukacji, socjalno – ekonomicznych dla ich rozwoju, wzrastania oraz funkcjonowania społecznego w maksymalnym zakresie ich uczestnictwa w życiu społecznym. Istotą realizacji tego celu jest możliwie wczesna diagnoza funkcjonalna obejmująca prognozę rozwoju lokomocyjnego oraz samodzielności. Stanowi ona podstawę do podejmowania realnych do realizacji programów terapeutycznych obejmujących zarówno metody rehabilitacji neurorozwojowej, operacyjne, edukację i działania socjalne. Określenie szczegółowej diagnozy funkcjonalnej pozwala również na wyznaczenie stopnia ryzyka wystąpienia najpoważniejszych konsekwencji i powikłań mózgowego porażenia dziecięcego jakimi są tzw. deformacje dźwigniowo-zależne kończyn i tułowia występujące u dzieci chodzących samodzielnie lub przy pomocy sprzętu ortopedycznego oraz zwichnięcia stawów biodrowych i/lub boczne skrzywienie kręgosłupa typowe dla chorych na niższym poziomie funkcjonalnym. Wczesne wykrycie zagrożenia wystąpienia powyższych powikłań, kwalifikacja chorych dzieci do grup ryzyka pozwala na objęcie ich opieką profilaktyczną. Pozwala to na zmniejszenie skutków i konsekwencji klinicznych mózgowego porażenia dziecięcego.
Kurs prowadzony przez polsko-holenderski zespół ma na celu przybliżyć powyższe zagadnienia oraz pozwolić jego Uczestnikom na swobodne „poruszanie” się wśród wielu narzędzi diagnostycznych oceny i prognozy funkcjonalnej. Ma również pomóc w ustalaniu celów leczenia, pozwolić na podejmowanie decyzji terapeutycznych opartych na obiektywnych przesłankach klinicznych. Absolwent kursu ma umieć ustalać realne do osiągnięcia krótko- i długoterminowe cele leczenia dziecka z mózgowym porażeniem.